Ser niña y vivir con una enfermedad huérfana: la lucha diaria de Taliana

septiembre 13 de 2018

Taliana Ocampo es una pequeña de 6 años que sufre de Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad neurodegenerativa que no le permite caminar, ponerse de pie o digerir apropiadamente.

Ser niña y vivir con una enfermedad huérfana: la lucha diaria de Taliana

| Taliana cursa preescolar en el Colegio Villa de las Palmas, en el oriente de Palmira, Valle. | Por: Jair F. Coll


Por: Jair F. Coll
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Los niños, alegres, se arremolinan alrededor de Taliana Ocampo. Bailan la canción que recreacionistas y maestras de la infancia repiten por los siglos de los siglos, el ‘Chuchuwa’. Pese a repetirse sin excepción en toda fiesta o evento infantil, los pequeños del Colegio Villa de las Palmas de Palmira, Valle, no dejan de disfrutar la letra: aprietan los puños y sacan la lengua. Pero Taliana aprieta el puño con otro fin: recostar su cabeza con desgano. No es porque no pueda ponerse de pie y bailar como sus compañeros, dado que sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), lo que la obliga a estar en silla de ruedas todo el día, sino porque el ‘Chuchuwa’ no tiene nada que ver con sus preferencias musicales.

 

Alejandra, yo quiero canciones de grande –le dice a la fonoaudióloga que la acompaña en las terapias y clases del colegio. Alejandra sonríe y le pide a la profesora que cambie la pista. Al rato, el bafle reproduce ‘X’, de Nicky Jam.

De repente, la niña de 5 años alza sus manitos hacia el cielo y luce una sonrisa de oreja a oreja. Alejandra mueve la silla de ruedas, aunque con celoso cuidado, al ritmo de la canción. En esos instantes, Taliana y sus amigos de clase están en igualdad de condiciones.

Las veces que ha preguntado a su madre por qué no tiene las mismas capacidades físicas que sus amigos, Angélica Márquez Grajales le responde con completa sinceridad. 

 

La AME es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, es decir, que provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular y en algunos casos, como el de Taliana, causa problemas gástricos por no contar con un debido procesamiento de los alimentos. © JAIR F. COLL


 

Hay ocasiones en las que Taliana conversa con sus vecinas y, de repente, su cabeza se inclina toda hacia atrás. La madre o el acudiente más cercano debe acudir en su ayuda para devolverla a su lugar.

“Cuando sea grande, podré caminar y correr como mis amigos” replica la niña.
 

 * * *

Los problemas de salud se manifestaron el día del bautizo. Era octubre del 2013 cuando Taliana, de nueve meses de nacida, la atacó una fiebre altísima. Los padres, preocupados, la llevaron a urgencias, en donde le aplicaron una dipirona. El episodio parecía un hecho pasajero, del que no preocuparse a largo plazo, ¿pero acaso tuvo relación con que Taliana aún no pudiera ponerse de pie un mes después?

Angélica y su esposo, Eduar Alejandro Ocampo, no se explicaban lo ocurrido, dado que Taliana no había dado señales de tener dificultades para sentarse o gatear. Los pediatras les dijeron que no había razón para inquietarse; según ellos, aún era muy temprano para que su hija diera sus primeros pasos. Al año y medio, la pareja ya había perdido la expectativa de grabar dicho momento. Era el 2015 y Angélica, tras agotar todas las fuentes médicas a su alcance, dio con un neurólogo que ordenó una serie de exámenes que solucionaron el misterio. Angélica se encerró en el cuarto a llorar.
 

De acuerdo con la Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia [Famecol] esta es la enfermedad genética número uno, causante de la muerte de menores de 2 años. Según datos de la organización sin ánimos de lucro, Colombia registra 73 personas con este tipo de padecimientos y siete que han perdido la vida en el último año. © JAIR F. COLL


 

La vida de ‘Tali’ nunca estuvo en riesgo, pues siempre nos encontrábamos pendientes de su salud, aplicándole medicina natural o acudiendo a urgencias cuando era necesario –explica Angélica.


La AME tiene un tratamiento. Consiste en el primer medicamento para dar una mejor calidad de vida a las personas que padecen la enfermedad, el Spinraza, el cual fue aprobado el 23 de diciembre del 2016 en Estados Unidos.

Sin embargo, no está aprobado en Colombia, por lo que Famecol ha solicitado continuamente que se incluya dentro del Plan Obligatorio de Salud mediante derechos de petición al Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamento, Invima. La madre de Taliana está atenta desde hace tres años que le aprueben el medicamento.
 

Pero los contratiempos no acaban en ese punto. Angélica y otras madres de niños con enfermedades huérfanas del Valle del Cauca han denunciado que Coomeva EPS les ha incumplido de manera continua la entrega de medicamentos, transporte para sus hijos, la cancelación de citas, entre otras necesidades.


Rifirrafe con el sistema de salud
 

El pasado 10 de mayo más de 30 madres de niños con enfermedades huérfanas se encadenaron en las puertas de la EPS Coomeva, en la sede del sur de Cali. En su momento, la vocera de las madres, Luis Neidi Téllez, aseguró: “Desde hace un año venimos en conversaciones. Hemos caído en el juego de negociar la salud y la salud no se negocia ”.

Las madres afirmaban que, si las autoridades no hacían presencia, se verían obligadas a seguir encadenadas, incluso hasta el 13 de mayo, Día de la Madre. Afortunadamente, la Secretaría de Salud de Cali y la Superintendencia Regional de Salud escucharon las peticiones de las mujeres el mismo día de la protesta.

Las exigencias de las madres fueron expuestas en una mesa de seguimiento, pero las reuniones solo se extendieron hasta el pasado 5 de julio, dadas las fuertes diferencias entre las pacientes y Coomeva.  Por esta razón, las autoridades tomaron las riendas de la situación tras identificar las falencias en el servicio. Al momento de la protesta, el gerente regional de la EPS, Germán Gámez, había indicado a los medios: “Unos casos alcanzan a tener la atención de 11 especialistas [16 al mes en el caso de Taliana]. Por lo tanto, es muy complejo garantizar el 100 por ciento de su salud cuando no está en nuestro resorte la garantía del servicio”.
 


Además, señaló que no todas las madres “tienen la disposición de entender que se encuentran en un sistema de salud en un estado muy crítico de liquidez y que estamos haciendo esfuerzos descomunales para beneficiarlas a ellas y a sus hijos”. SEMANA RURAL intentó contactar a Coomeva para conocer una posición más reciente, dado que las madres -entre ellas, Angélica- aún manifiestan inconformidades, pero no hubo respuesta por parte de la EPS.

El Municipio también coincidió en que las razones para explicar los problemas en la prestación del servicio son más financieras que administrativas. De hecho, lo que motivó a las madres a encadenarse fue que la IPS encargada de las terapias les notificó que no podía seguir con las labores ante los dineros que le adeudaba Coomeva.

Los pacientes con enfermedades huérfanas son sujetos de protección especial por parte del Estado. Si ya su vida es difícil por este tipo de padecimientos, ¿por qué deben sufrir el drama de que la EPS no garantice sus derechos?”, expuso el subsecretario de Salud y defensor del Paciente de Cali, Alexander Camacho.

Y mientras Angélica lidia con los incumplimientos que denuncia de Coomeva, ya sean medicamentos o terapias, tiene su cabeza ocupada en un fin mayor: la silla eléctrica para Taliana. Ya impuso una tutela para exigir la entrega de esta.
 

En sus tiempos libres, dibuja o colorea con témperas. Recibe continuas visitas de sus amigos del barrio, que no tienen problema para jugar sin utilizar sus piernas. Las manos son suficientes para disfrutar de figuras de acción o juegos populares de manos. © JAIR F. COLL


 


 

El rosado está por todas partes. En las medias de Taliana, en la tira de papel que identifica su nombre en el pupitre del colegio, en el tutú. Tampoco falta en el vestido de baño cuando Angélica la lleva a piscina y debe sostenerla de los sobacos para que dé la impresión de nado. Ni mucho menos en sus juguetes, en la casa de muñecas.

En sus tiempos libres, dibuja o colorea con témperas. Recibe continuas visitas de sus amigos del barrio, que no tienen problema para jugar sin utilizar sus piernas. Las manos son suficientes para disfrutar de figuras de acción o juegos populares de manos.
 


Quizá ya le habrán preguntado, con inocencia, por qué no puede estar de pie como ellos o que su cabeza se incline toda hacia atrás sin aviso previo. Taliana repite con sencillez:

“Cuando sea grande, podré caminar como ustedes” 

 


Por: Jair F. Coll | Cali


 

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